孤独症谱系障碍读后感1000字

《孤独症谱系障碍》是一本由温著作，北京大学医学出版社出版的平图书，本书定价：24.00元，页数：254，特精心收集的读后感，希望对大家能有帮助。

《孤独症谱系障碍》读后感(一)：北京大学医学部杨晓玲教授推荐《孤独症谱系障碍》

“英国著名儿童精神病学家、本书作者Lorna Wing 教授是以一个患有孤独症人士的家长以及具有研究与临床经验的专业人员的双重身份来写作的。她对孤独症的领悟是任何其他单一身份的人所无法企及的，至少是可以既从与之血肉相联的感性角度，又从认真、严肃的科学及临床经验的角度给读者真实的知识、信息和亲身经历。这种从亲历得来的认识是无比宝贵的，它经历了常人难以想象的那种从痛苦、无助、失望、彷徨到挣扎、奋斗、追寻，到理解、认同的艰难过程。她把这半个多世纪所得来的全部事实，无论是正面还是反面的经验都交给读者，使家长能够为自己、为孩子制订出一份现实的行动计划，同时从一个专家的角度给从事这一领域的专业人士一个指引而不至于走弯路或误入歧途。譬如从开始当他们不得不去告诉父母有一个严重发育障碍的孩子时应该怎样做，这个看似简单而要做好它的确是一件艰难的事，它不仅必须面对孩子父母内心的感受也面对医生自己的内心世界问题。她在著作中说，这是需要他们的全部技能、经验及人类的同情心。这种深切的感受也是我在多年从事发育障碍门诊工作后才体会到的，而面对这种艰难，我有时不免产生一种逃避的心理。Lorna Wing 教授作为母亲和学者方能直面这种困难和挑战，长期在这一领域辛勤耕耘和探索。

Lorna Wing 教授在学术上、在国际论坛上颇具影响力。20世纪70年代，她在伦敦坎伯威尔地区首次对孤独症进行流行病学研究，孤独症谱系障碍的概念由此产生。1981年她发表了有关阿斯伯格综合征的论文，激起学术界对这一障碍的重新认识。后来它充分反映在1993年世界卫生组织国际疾病分类第10版（WHO，ICD-10）和1994年美国疾病诊断分类第四版（DSM-IV）这两大权威诊断分类系统中，将阿斯伯格综合征被列入全面发育障碍的总目之内。1991年她从英国医学研究理事会退休，建立了兼顾儿童和成年孤独症人士需要的诊断和评估中心，和她的同事继续进行这一领域的科学研究和广泛的实践活动。

Lorna Wing 教授在20世纪70年代便出版《孤独症儿童——家长和专业人员指南》一书，30年后出第二版，几乎全部改写。 本书的后一部分还详细地与读者讨论了孤独症儿童在学校教育、家庭生活、同胞关系、社交场合等方面一系列非常实际的问题，并给予详细的建议和指导，这些都是此书的独到之处。本书曾被译成多种文字出版发行，受到各国学者和家长的欢迎和好评。Lorna Wing 教授以她博大的胸怀和爱将其奉献给所有需要帮助的人们。我们先后得到她的著作的两个版本，她都无私地赠给版权并且表示要继续帮助和支持中国的孤独症事业。在她积极热情的支持下，北京市孤独症儿童康复协会与英国全国孤独症协会的合作交流协议在2007年6月得以顺利签署。”

“现在我们有机会再次读到孙敦科教授翻译的Lorna Wing教授的新著，再次真切地从字里行间里看到感受到两位不同国籍但同样对全世界的孤独症人士和他们的家人抱著诚挚感情的专家和朋友介绍新近的科学研究结果，以及经验、建议和劝告，我想这本书的影响应该也不是一般同类的书籍可以比拟的。

我非常同意作者的看法，虽然现在我们尚无法完全“治愈”孤独症，但是我们可以为他们在舒缓症状、提高生活、工作技能，促进生存、生活环境的改善做许多事，这也是为我们大家为社会做一些有益的事。

最后，我还是愿意以本书的后记中的几句话作为结束语：

“我们不得不设法去进入他们的世界，因为他们不能够找到进入我们世界的途径，我们需要学会去理解和感受他们的体验，帮助他们去应对陌生的社会规则和社会生活。

解读孤独症的钥匙，就是解读人类生活本质的钥匙！”

《孤独症谱系障碍》读后感(二)：《孤独症谱系障碍》目录

第一部分 孤独症谱系障碍描述

第一章 历史

有关孤独症谱系障碍概念的演变

第二章 孤独症谱系障碍的本质

第三章 诊断

孤独症谱系障碍的各个亚群

第四章 孤独症谱系障碍儿童的行为表现

婴儿期行为

可诊断为孤独症谱系障碍的行为

社会互动方面障碍

A. 孤独的群体

B. 被动的群体

C. 主动但怪异的群体

D. 过分古板、不自然的（Over-formal, Stilted）群体

沟通方面障碍

A. 使用言语

B. 理解言语

C. 音调与声音控制

D. 使用和理解非语言沟通

想象力方面的障碍

重复刻板活动

A. 简单的重复活动

B. 复杂(Elaborate)重复的常规

其他行为方面的特征

动作

A. 刻板动作

B. 不正常的步态（Gait）与姿势（Posture）

C. 动作模仿

对感觉刺激的反应

A. 对声音的反应

B. 对视觉刺激的反应

C. 对各种直接感觉（Proximal Sensations）的反应

D. 食欲与口渴

焦虑与特殊恐惧

注意力与动机（Motivation）

特殊技能

不恰当行为

癫痫发作

随着成长发生的变化

第五章 孤独症谱系障碍儿童知多少？

患病率

数量在增加吗？

发病年龄

男孩与女孩的比例

父母的职业

第六章 与孤独症谱系障碍或孤独症样行为相联系的疾病

一般的学习障碍

RETT氏综合征

脆性X综合征

LANDAW-KLEFFNER综合征

其他的神经疾病

严重的听力损害

严重的视觉损害

严重的语言损害

语义-语用障碍

注意力，动作协调及知觉障碍

选择性缄默

精神疾病

剥夺的后果

第七章 孤独症谱系障碍的发病原因

先天性病因

大脑病变

心理功能失调

第二部分 帮助的途径

第八章 了解时间与空间

第九章 三合一（Triad）的障碍

社会互动

发展社会性接触

旅行、度假与社交场合

沟通

想象力

抵制变化与重复活动

第十章 减少不恰当行为

一般原则

发脾气与攻击性行为

药物使用

破坏与乱动他人的物品

自伤行为

好动与多动

在社会上令人窘迫的行为

特殊的恐惧

缺乏对真正危险的惧怕

刻板动作

进食问题

睡眠问题

安静、退缩的孩子

第十一章 基本技能教学

一般原则

技能发展模式

鼓励合作

训练上洗手间

生活自理

帮助家务

玩具与游戏

体育活动

重度学习障碍儿童

身体健康

第十二章 患有孤独症谱系障碍的婴儿

第十三章 仍然不能独立的青少年和成年人

青少年

成年人

第十四章 具有较高能力的青少年和成年人

定义几诊断

儿童期

在家和在学校的种种问题

让生活过得轻松些

青春期

独立的愿望

意识到有残疾

友谊与两性关系

因考试而产生的压力

成人生活

居住

就业

婚姻

精神疾病

过失行为与犯罪行为

与正常的界限

第十五章 兄弟姐妹问题

第十六章 家长面临的问题

第十七章 专业工作者的作用

家庭医生

躯体疾病与残疾的治疗

儿科医生与精神病医生

诊断与医学研究

与家长一起讨论

精神紊乱的治疗

药物处方

牙科医生

临床心理学家

评估

行为矫正

咨询

社会工作者

教育心理学家

教师

言语与语言治疗师

其他治疗师

各类顾问

日托中心工作人员

寄宿中心工作人员

“有效的治疗方法”的鼓吹者

第十八章 为儿童和成年人提供的服务

诊断与评估

身体疾病的医疗服务

精神病服务

牙科服务

临床心理学

社会服务

为家长提供实用的建议

学前单位

教育服务

随班就读，还是上特殊学校？

特殊学校

寄宿学校

非传统（unorthodox）教育方法

对特殊教育需要与“提出申报（Statementing）”进行评估

全国课程纲要

言语与语言治疗

物理治疗与功能（occupational）治疗

音乐疗法与其他特殊治疗

就业（occupational）服务

喘息驿站(Respite)

成年人的寄宿护理

如何寻找与评价服务设施

志愿者协会的作用

全国孤独症协会

地方孤独症协会

其他志愿团体

后记

阅读文献目录

索引

《孤独症谱系障碍》读后感(三)：《孤独症谱系障碍》中译本第十六章：家长面临的问题

孙敦科 译

家长们不得不去应付一系列的问题，一些问题是非常实际的问题，一些则是情感方面的问题。这类问题中有许多是患有任何一类残疾的孩子的父母所共有的，而其他一些则是患有孤独症障碍儿童的家庭所特有的。

作为具有长期残疾的孩子的父母，在他们第一次获悉事情真相之后，都不得不经历态度上的转变，这是一个痛苦的过程。像所有的家长一样，他们开始的时候期望自己有一个健全的宝宝，期望宝宝会长大成为完全独立的成年人。现在他们不得不面对事实进行调整，他们曾经对自己孩子的未来所怀有的希望和制订的计划、还有他们自己的未来计划，都不得不加以改变。他们可能会产生负疚感，这是一种心智能量（mental energy ）的浪费，而这种心智能量本来是可能转而得到更好运用的。专业工作者可能帮助家长们去培养一种建设性的态度。无论是那些未能对孤独症障碍做出诊断，而且把那种怪异的行为归咎于家长处置不当的专业工作人员，还是那些虽然确认了孤独症，却认为孤独症是由父母引起的工作人员，他们对家庭和孩子们都危害极大。持这些观念的人越来越少见，但是仍然存在。

在某个孩子身上存在的孤独症障碍，会引起父母一些特殊的情感问题。这种残疾在刚出生的时候是识别不出来的，早在18个月之前就能得到诊断的情况实属罕见。家长们经历着情感上的秋千，有时候他们知道，孩子在什么地方出了毛病，而在其他的时候他们又会说服自己，孩子什么毛病都没有。他们安慰自己，是因为孩子的身体发育正常，没有理由惊慌，而且那个孩子偶尔还会熟练地做一些事情，看上去他们一定非常聪明。在另一方面，在呈现出社会性孤独的时候，家长们又非常痛苦，感到困惑不解。家长们通常会认为，必然会存在某一种简单的答案，人们一旦找到了这种答案，就能够解决所有的问题。最终他们心中那份焦虑得到了证实，他们开始去寻求专业人员的意见。在此之前，家长们在满怀希望与悲观绝望之间经常摇摆，他们可能觉得这样的事实是难以接受的。

在做出诊断之前，家长们往往会感到自己是世界上唯一生了一个患有如此怪异行为的孩子的父母。而在了解到还有许多其他的家庭的时候，会感到大大地松一口气。通过当地的孤独症协会去会见其他的家长，是获得情感支持和实际帮助的渠道。随着对孤独症障碍的了解的增加，在那个孩子的早年所经历过的那种情感方面的孤立无助的心情会减少，但是仍然会出现。这就是获得早期诊断和准确诊断的重要性的一个重大理由。人们正在进行研究，去寻找在出生后尽早识别出基本障碍的途经，而且正在取得进展。

在患有孤独症障碍孩子的早年岁月里，家长们的情感使得他们锲而不舍，即使那个孩子几乎没有或者根本没有显示出任何反应。尽管存在所有这些困难，残疾孩子非常虚弱，又不能独立，这样往往会使得家长对孩子天生的情感更加强烈。这种情感的正面结果是那个孩子得到父母的爱和照料；这种倾向的负面作用是减少了对家庭其他成员的关注。其他成员的生活会更加独立，但是仍然需要他们父母的爱和支持。在确实出现进步的时候，每前进一小步都是比较值得的，因为进步是经过了很长的时间才来到的。

帮助某个患有孤独症障碍的儿童去培养各种技能、喜爱各种活动，是一件艰巨而耗时的工作。同时还要抚养其他的孩子，二者结合到一起，听上去像是一项不可能的壮举。唯一的解决办法是组织起一种生活常规，使全家的每一个成员都能够享有父母给予自己的那份公平的关注。每天定期与父母有短时间接触，要比偶尔接触较长时间为好。家长们在时间表中不要忘记了他们自己。他们需要有一些休息，离家去放松一下，为的是保存他们协调和谐的感觉。要是他们的视野唯一地局限于那个残疾孩子的日常生活，那么没有一个人能够受益，更不必说所有其他的孩子了。

如果患有孤独症障碍的孩子们会破坏衣物、家具、窗户、墙纸等等，这可能造成家长们额外的开支。要是他们没有经过上厕所的训练，不得不提供尿布给他们，床单和其他床上用品需要不断洗涤。家长们应当去申请他们合法享有的法定经济福利。

全家的社会生活往往会受到残疾孩子，尤其是患有孤独症障碍的孩子的限制。如果他们有扰乱行为，就可能很难找到保姆，以致父母可能永远也没有时间一起外出。地方孤独症协会可能会有一份代为照看婴儿的计划。如果没有，则可以提出这样的想法，由感兴趣的成员来进行考察。这样的计划总是个别人主动提倡的结果。

把那个孩子带出去，带到大庭广众之下，是可能导致一些问题的。他们之中的大多数在外表上都没有显示出残疾的证明。如果他们的行为表现古怪，一些陌生人就会挑剔，认为那个孩子是“被惯坏了的”。敏感的父母可能会避免带领那个孩子外出，甚至避免他们自己可能喜爱的外出。为了那个孩子以及全家的缘故，家长们必须养成厚脸皮的习惯，尽可能多地带领那个孩子外出，而不去理会那些没有受到良好教育的人们瞪着眼睛看孩子。尽早开始教孩子在公众场合下的恰当行为，确实会减少重大的问题。（参见第十章）自从本书第一版写作以来，在各种媒体的宣传以及电影《雨人》的帮助下，公众对患有孤独症障碍人士的了解和同情已经大大增加。

大多数家长担心会不会再生出另外一个患有孤独症障碍的孩子，尤其是他们的第一个孩子是的话。现在已经有了强有力的证据证明，家长会生出一个以上患有孤独症障碍孩子的风险增加，除非第一个孩子的病因已经知道，而且显然并非遗传方面的原因。详细情况已经在第七章中做了介绍。遗传方面的问题可以获得咨询，有关的信息可以从全国孤独症协会那里获得。可是，归根结底，家长们必须考虑到与他们自身以及与他们家族有关的事实，并做出自己的决定。

家庭中本身发育正常的其他孩子的一些问题已经在第十五章中讨论过。这些问题更加增加了家长们的关切。要是同胞兄弟姐妹问起有关孤独症障碍的问题，包括他们自己也会有一个受到影响的孩子的风险有多大，最佳的策略是，家长们在被问到这些问题时，要如实地回答。如果他们对事实情况不能肯定的话，全国孤独症协 会能够推荐阅读材料，提供专家的建议。

亲戚们常常能够提供帮助和支持。例如祖父母、外祖父母都能够提供情感方面和实际的帮助，包括照看婴儿等。可爱的祖父母们会跟那个孩子建立起一种特殊的关系，不知道为什么他们能够找到途经去绕过社会交往障碍和沟通障碍。

不幸的是，一些亲戚的态度可能不是那么建设性的。他们也许会觉得一个残疾孩子对整个家族带来了不良的形象，他们不去考虑这样的事实：所有的家族在其家族历史上总会有残疾的亲戚在某个地方存在。他们也许会设法去指责做母亲的、或者做父亲的、或者指责他们的祖先。他们可能排斥那个孩子，可能试图避免见到他们或者避免让他们涉足家族事务、走访或者外出活动等。同样令人苦恼的，是那些坚持说那个孩子什么毛病也没有的亲戚们，他们认为所有的问题都在于父母养育孩子的方法不当，以及处置困难行为的方法不当所致。最好的应付办法是保持冷静，以平静和自尊的态度去提供信息，但是拒绝被拖入争论之中。要是没有办法改变他们的态度，那就尽可能少去看望那些不予同情的亲戚们。

怎么强调也不过分的是，孤独症儿童在残疾的严重程度方面存在着极大的不同，因而他们能够取得进步的多少也有很大的不同，其范围从几乎没有进步一直到在成年生活中能够达到独立为止。家有最严重残疾孩子的家长们，在看到自己的孩子几乎没有进步，而得知别人家患有孤独症障碍的孩子在大踏步地取得进步的时候，不得不去应付悲伤的感情。在第一次得到确诊的时候，所有家长都希望，他们自己的孩子会是一个预后良好的孩子，但是追踪研究已经表明，绝大多数孩子都不属于这一类。这仅仅是这些家长要应对的许多事实中间又一个比较难以应对的事实而已。他们如果由于自己孩子的问题而自责，这是浪费时间，毫无意义。建设性的方法是要制订目标，为每一个孩子找到一种生活方式，无论他们各自的功能水平高低，都要使他们尽可能地生活快乐、满足。孩子取得长足进步的家长们，对那些进步不大的孩子的家长们，应当避免采取高人一等的态度。在孩子们长大之后，那些能力较高的孩子的家长们，在他们的儿子或女儿试图要独立生活的时候，他们只能够眼睁睁看着，而没有能力去帮助，因而在这个过程中感到很痛苦。而那些残疾较为严重的孩子，他们终生需要依赖别人，他们的家长至少避免了由此而引起的这种痛苦。

那些在成年后也永远独立不了的孩子的家长们，会担心在他们自己不再能够照料孩子的时候，他们的孩子将会怎样生活。正如在第十五章已经提到过的那样，要是家长们对同胞兄弟姐妹施加情感方面的压力，使他们感到应当接过在未来照料那个孩子的责任，这对同胞兄弟姐妹来说是一种巨大的负担。家长们能够采取的实际步骤，是确保当地的社会服务机构知道有那个孩子；早在必需把那个孩子送到寄宿机构去生活之前，就应该对不同类型的机构进行调查研究；并去获得有关遗嘱和信托财产的法律建议，要是这样做适用于该家庭的经济情况的话。

家庭内部的团结，是成功应对家里抚养一个患有孤独症障碍的孩子所带来的压力的一个重大因素。重要的是避免因那个孩子的行为而指责对方的诱惑。互相批评对孩子处置不当，这样做一点好处也没有，只会带来很大的危害。对有关家族中间遗传方面的特点进行讨论，要是能够进行明智的询问，会是非常有趣的事情，但是如果把这些特点用来作为指责的中心，那就没有意思了。一系列不眠之夜加上可怕的白天，能够考验天使的耐性，但是保持平静和理智的努力是完全值得的。如果始终如一做下去，忍住不发脾气、不唠叨、不发牢骚，或者不急躁易怒，所有人都会变得轻松些。良好的家庭关系对于孩子的行为起着有益的作用，部分的原因是，任何孩子在团结一致的家庭里都会比较快乐，也比较容易管理；另一部分的原因是，正确处理困难行为要求父母双方采取一致的方法。当着那个孩子的面，必须互相支持对方的决定，而把方法问题留到他们单独相处的时候去讨论。一些夫妇在经历了养育一个残疾孩子过程之后，关系变得更加紧密了，而另一些夫妇则由于压力而关系破裂。从家庭双方的亲戚那里获得支持，从专业工作人员那里获取帮助，在学前单位、学校以及成人服务机构那里得到适当的安置等，所有这一切都有助于减轻家庭成员的负担。幽默感也是大有帮助的。孩子们做的和说的许多事情都非常滑稽，即使在出现的时候试一试都很有趣，在回忆的时候置之一笑，都会对人们大有裨益。

偶尔，家长们会面临进退两难的境地：他们觉得，他们认识的另一个家庭里的一个孩子肯定患有孤独症障碍，而其父母还不知道，或者不愿意面对这种可能性。要是那个孩子的家长不知道什么是孤独症，采取策略的态度去进行询问和解释，可能会成为那个家庭开始寻求帮助所需要的催化剂。如果情况相反，那对夫妇并不想知道，那就什么也做不成了，除非等到他们开始承认孤独症跟他们有关系的时候，从而准备在恰当的时机给予帮助。

编者的话：2008年我们将迎来协会成立十五周年，恰逢协会顾问、英国皇家精神病协会成员洛娜•温博士八十华诞，为此，副会长孙敦科教授·译了她的《孤独症谱系障碍》这本书献给大家，献给难以支付昂贵培训费用的几十万中低收入的家庭。这是一本孤独症入门的百科全书，它将能如洛娜所愿，在中国的家长和专业人员之间架起一座相互理解的桥梁。在新年即将来临之际，本刊节选刊登其中一章，让大家先睹为快。