《静默之身》读后感精选

《静默之身》是一本由罗伯特·墨菲著作，上海教育出版社出版的平装图书，本书定价：54.8，页数：256，特精心收集的读后感，希望对大家能有帮助。

《静默之身》读后感(一)：非常赞的自我民族志，值得一读。

很多时候，我们对残障人士会有刻板印象，在日常生活中会对他们报以简单的同情，觉得这个群体和普通人不一样，会把他们隔绝在正常人的生活和圈子之外。而实际上，我们并不了解他们真实的世界，也并不了解他们在内容也渴望正常地融入和生活。这本书更像小说，作者娓娓道来他的经历，他患病的所有细节，以及在每一个阶段所遭遇的无奈和心酸，让人感觉到深深地震撼。推荐给每一个人，很值得一读。

《静默之身》读后感(二)：名为“生命”的疾病无药可医

首先这本强推，看就完事了！

一是这本书视点很特别，作者是一位因肿瘤逐渐走向瘫痪和死亡的人类学教授，他既是调查者、讲述者，也是调查对象、讲述对象。所以虽然书脊上写着“人类学报告”这样的标语，在书中能读到却远不止报告，有作者对他者的密切观察也有其对自身经历的深刻思考，可想而知每一个观点陈述有多么沉重，椎心泣血。

二是行文非常生动流畅好读，翻译也不错，译者还贴心加了很多译注，所以阅读过程很顺畅没有什么卡壳——除了我自己需要停下来深呼吸的时候。

三是书中观点很丰富，没有局限在残障人士与健全人士这种空泛的大分类，还探讨了其中的性别差异、种族、家庭角色，等等。全书共九章，每章会谈到新的话题抛出新的观点。

另外九章总体上是随着作者身体状况恶化的顺序排列的，但并没有任何逐渐绝望的迹象，作者想得很开，所以共情能力强的书友也不必担心被影响哦。

然后还想再浅聊这本《静默之身》给相关人士带来什么。

真的是浅聊，就胡乱阿巴阿巴一下。

我自身因为视网膜病变也算残障吧大概，尽管四肢健全能够活动，我所看到的世界也永久、不可逆地与健康人不一样了。所以当我看见序言中作者讲述原书出版后，有多少残障人士友邻告诉他这本书给予他们莫大的帮助和指引，我就觉得我应该是买到真东西了。

事实也的确如此。

我读此书基本就是膝盖接连中箭之旅。比如有时候亲朋好友劝慰我开导我，我能get到他们的好意，也知道他们说的是对的，但我有时还是会感觉怪，感到孤独。甚至我一度以为我今后只能与同样生病的人互相理解互相拥抱。作者在书中解答我了我的困惑，某种意义上给我勇气去面对我已经成为一个“他者”的事实，也给了我一个思路去填补我与他人的鸿沟。

所以基于我自己的阅读体验，我强烈建议被病痛缠身的朋友读一读，尽管不可能一劳永逸地解决烦恼，但一旦能够理解烦恼是正常且普遍的，大概会少焦虑很多吧。

同时我也推荐身边有亲友得了慢病重病或者陷入残障困境的友邻读读。如果您发现他们忽然性情大变，从而感到困惑和受伤，或许可以在这本书里找到参考答案。他们可能也很努力啦。

还有就是，其他书友写评也有提到的，此书中作者针对当时美国社会对残障人士的不友好现状一顿口诛笔伐，但很可能我们在2022年读这个中文版还会酸起来……因为国内情况真的只会更差。

比如书中有一章大篇幅提及无障碍公共设施，我就想起我有一次经过手术、修养后刚刚恢复通勤，下班路上出了地铁口开始想象我完全失明后的生活，我就试着闭眼走盲道回家。之前早听说什么断头路、停满车，可我那次真的是被盲道上臭气熏天的巨大厨余垃圾桶给绝望到了。

不过酸也好绝望也好，这本书是从人类学角度在阐述社会对疾病、残障的系统性歧视，全书的尾音落到了身体与思想、束缚与自由之上，真的是骂得好啊。

一口气读完我都忘了我自身的问题了，只会感到人类还有很长的路要走。

《静默之身》读后感(三)：献给我们的生命之歌：评《静默之身》

引自《上海大众卫生报》2022年8月26日

或许可以说，人类学家罗伯特·墨菲的《静默之身：残障人士的不平凡世界》能与史铁生的《我与地坛》相提并论：两部作品都是作者身体残疾以后，坐在轮椅上反观自身和世界而写就的生命之歌， 共同献给作为一个整体、不可分割的“我们”——残障人士和普通人。

这两部作品，前者有着人类学家入木三分的锐利，后者有着文学家浑然天成的诗性， 是作者对残障人士和周围世界关系的探索。哥伦比亚大学教授墨菲说：“残障由社会定义，由文化赋予意义，是一种社会病。”作家史铁生说： “我常以为是丑女造就了美人。……我常以为是众生度化了佛祖。”两位轮椅上的写作者跨越时空，在文字间不期而遇。读者对《我与地坛》相当熟悉，从中汲取生命的力量和养分，而阅读《静默之身》， 同样也是一场心灵之旅。

标题中的“我们”首先是指残障人士。史铁生在“最狂妄的年纪”（21岁）双腿瘫痪， 而墨菲在学术黄金期（52岁时）确诊为脊髓瘤，虽为良性肿瘤 ，但因其粘连众多神经和血管，难以切除，只能任其不断增长、压迫神经， 导致他四肢逐渐瘫痪。此后直到66 岁（1990年）去世，他大部分时间是在轮椅上度过的。

墨菲经历过抑郁期，但后来渐渐接受了残障这一事实。他通过人类学参与式观察、深度访谈的方法，记录自己和周围残障朋友的生活点滴，并先后得到美国国家精神卫生研究所（NIHM），国家神经、语言障碍与中风研究所（NINCDS）的资助以研究残障人士。从坐上轮椅伊始，他便思考：既然已经失去对身体的掌控，自身被困在几尺之地饱受折磨，为何不自杀？为何不选择死亡？在和“残障”深度相处之后，他给出确定无疑的答案：死亡不比残疾更可取，一点都不。

选择宁死不残，那是对残障的彻底否定，是“对身体受损的彻底诽谤，质疑了生命的价值和存在的权利”；相反，承认和接纳残障的身体，用看似“被动”的身体寻找主动性和可能性，将其作为一种本体、一种存在的状态、一种活在世上的条件来探索，则可以发现“残障的身体”充满意义。换言之，残障之躯作为一种存在方式，照亮了生命本身。

《静默之身》是献给残障人士的生命之歌，此书出版后，一位下肢瘫痪的加州女士写信给墨菲说：“您是在为我们代言——如此清晰而有力！”书中引人入胜的语言和故事，以及对残障身体存在必要性和价值的论证，的确充满了感染力。

此外，本书也是献给普通人的生命之歌。作为健全者的“我们”，难道真的“健全”吗？残障人士所照见的人类生存的隐喻，所照见的偏见、不公，即是我们生活的状况与社会。我们自以为的“健全”和“主流”，其实正构建在残障人士的“不健全”及其边缘化之上，往往忽略甚至否认了残障人士所面对的重重困难和敌意，正如书中所言——健全人士经常对残障人士表现出回避甚至公然的敌意……这是他们的问题，不是残障人士的问题。

“健全”有时是脆弱不堪的。一方面，每个人都有成为残障人士的概率；另一方面，这种“健全”建立在具有压迫性的优越感和无知上。残障人士以自身经历勾勒出社会全貌，并揭示了其中的“真相”，他们告诉我们：无论残障与否，社会中的每一个人构成了不可分割的整体，唯有看到彼此、不断走进、寻求改变的机遇，才能创造出更好的人类社会。我相信，这一理念正是赠予每个人的生命启示，启发 我们如何在处于边缘和困境之中时，将边缘和困境作为礼物，完成对生命的超越。

墨菲的《文化与社会人类学引论》中译本，曾是上世纪 90 年代人类学研究入门畅销书。《静默之身》则充分显示出轮椅上的他所具备的体察人生的超常能力和反思精神。这部由其呕心沥血书写的谢世之作，更应获得我国读者的关注。

复旦大学人类学所 胡凤松

《静默之身》读后感(四)：二舅引发争论，残疾的人类学家墨菲：人们没有看到苦难的价值和可能性

本文转载自《燕京书评》公众号

最近视频《回村三天，二舅治好了我的精神内耗》火遍了全网，围绕二舅引发了激烈的公共讨论，赞同此视频者感佩于二舅面对苦难时的达观和韧性，反对者则认为不要歌颂苦难、苦难没有任何意义，网友分属两个阵营，争吵得“不亦乐乎”。近日，有关这一视频真假的问题也引发了公众关注。人类学家罗伯特·墨菲身体残疾后、在轮椅上写就的《静默之身：残障人士的不平凡世界》可以为这一议题的讨论带来不一样的视角，亦可以看到以上两种观点——赞同者或反对者持有，均未深入到苦难内部、看到苦难的价值和可能性。 苦难是什么？对于未经历过苦难者，这是一个名词，可以轻易地拿来讨论。但是对于受难者来说，苦难则是渗透到日常生活中非常具体的经验，印刻在受难者的身体、心情、所做的事情、所感受到的周围环境之上。苦难不是抽象的、可以轻易地拿来讨论的名词，而是具体入微的，是存在的状态。墨菲在学术的黄金时期52岁确诊为脊髓瘤，虽然为良性肿瘤，但是因为富含神经和血管，难以切除，所以只能任其不断增长、压迫神经，从而让墨菲教授四肢逐渐瘫痪。此后直到66岁（1990年）去世，他大部分时间在轮椅上度过。十多年的残障生活，让他真正体会到何为残障的、苦难的生活。残障人士的行动不便，会让其活动的范围或能够从事的职业大大受限，同时看似舒适的生存空间变得障碍重重：因为行动不便，墨菲从坐上轮椅后，就没有到过自己家的二楼；家里地板看似平整，但是由于自己臂力逐渐下降，地板上常人感受不到的凹凸不平成为其轮椅前进的巨大障碍；卫生间、厨房和客厅之间连接处的高低不平，让墨菲即使在家里也寸步难行，更何况未知重重的家里以外的世界。

这样非常具体的苦难，会带来受难者带来心理和意识上的变化，这亦是苦难的具体组成部分。墨菲基于自身体验，对残障人士进行了参与式观察，发现残疾者意识中会发生四个显著变化：卑微的自尊，受困于身体残缺而引发的想法，潜在的愤怒情绪，以及不得不接受一种全新的令人排斥的身份认同。残障者的身体疾痛被转化成一种深陷自我的癌症和损坏社会关系的病害。他们在世界上的存在体验经历了本质性的转变。在自己的地盘上，他们却成了异类，甚至是流放者。这些体验是这样地具体、真切和鲜活，墨菲以十足的勇气，站在苦难的内部，剖析苦难的沉重和切身性。

那这样的苦难是否一无是处，有什么价值呢？这个问题曾经也让墨菲困惑，从坐上轮椅伊始，他便思考：既然已经失去了对身体的掌控，自身被困在几尺之中饱受折磨，何不自杀，何不选择死亡？也就是说，墨菲一开始也没有看到这种苦难的价值，甚至想结束自己的生命。但是在和苦难、残障的身体相处之后，他给出了非常确定无疑的答案：不能结束生命。在他看来，死亡不比残疾更可取，如果选择死亡，那就是对残疾的彻底否定，是“对身体受损的彻底诽谤，质疑了生命的价值和存在的权利”。相反，残障身体、受苦身体的存在是一种控诉，是人类状况的隐喻。通过这些边缘的、受苦的身体及其所处的脆弱的社会地位，我们可以看到社会生活的全貌。在墨菲看来，苦难不是无缘无故诞生的，其出现有其社会的根源，他精辟地说道：“残障由社会定义，由文化赋予意义，是一种社会病。”如果将这句话换个主语，同样成立，即：苦难由社会定义，苦难是一种社会病。只要残疾的身体或受苦的身体站在公众的面前，只要它的生存状况赤裸裸地展现出来，无需多言，我们就可以看到社会的真实图景，看到社会是怎么样生产残疾或苦难的： 这具残障的身体照见了生物医学是如何忽视病人的主观感受，忽视病人的疼痛的；照见了我们所处的文化中那些习以为常的观念和实践成为了排斥边缘群体的强大的话语和工具，如在美国广泛接受的男性气概、充满活力、身体美、独立的价值观，成为排斥残障人士环境的一部分；照见政治体系、社会保障机构及其错综复杂的规章制度是如何排斥包括残障人士在内的边缘群体，如残障人士克服重重困难寻得一份工作，但却因为有工作而失去了补充保障收录津贴和医疗保险，从而再次陷入困境；照见了我们所处的空间包括住房、街道、教学楼、公交车、地铁等基础设施是如何隔绝行动不便的人，让他们不得不困于一隅而无法外出，过着隔绝于世的生活；照见我们的人际关系是多么脆弱，以至于对与自己所处境遇不同的人难以真正做到感同身受，选择逃避或者戴上伪装的面具努力表演……残障的身体作为存在的方式，在攫取、控诉、反思我们存在的世界，看到它作为一具社会性存在的身体如何被生产出来的，并且去感受它、延续它，是其义务、责任、价值，也是存在的意义。

残障的身体或受苦的身体，在无情地揭露、控诉我们所处的社会是如何的，之后呢？这些身体是否会采取主动性来对抗呢？墨菲给出的答案是肯定的。本书的第六章“自治之战”令人欣喜，顾名思义，墨菲在这一章中既揭示了残障人士所面对的“敌意的社会”，又描述了残障人士是如何借助游行、新技术如电脑等自我赋权、争取利益和改善生存环境的，墨菲认为“残障者人权保障运动是目前（残障人士）最有效的康复形式之一”，因为他们从被动的身体转变成了主动的身体。墨菲教授本人也得到自己任教的哥伦比亚大学的校长威廉·麦吉尔（William McGill）及其继任者迈克尔·索文（Michael Sovern）的支持，作为委员会的主席对哥伦比亚大学的环境进行了改造，以适应残障人士的通行，这是墨菲教授担任大学公职职务的所有年头中唯一满意的工作。墨菲在轮椅上坚持教学、研究和写作，完成了一段“回归” 之旅，这种回归，是残障的身体在行动、在表达和展现其潜在的可能性。由此，《静默之身》并不仅仅是在书写苦难和悲伤、沉思残障之身，更是在实践和庆祝重获生机的残障身体。 此外，残障的身体作为边缘的存在，照见人类生存的隐喻后，开始共情、聚集其他的边缘之存在。相对于黑人、女性、穷人等边缘群体，作为白人男性的墨菲教授是当之无愧的优势群体，是主流社会的一员，墨菲坦言在成为残障人士之前，自己从未对这一优势身份进行反思，对黑人朋友的处境也从未真正感同身受过。但是在成为残障人士后，他开始反思自己原先所处的优势地位，其社会关系也开始向弱者开放了，学校的黑人保安开始向他打招呼，他在电梯之中也开始和女性聊天，在医院和女性残疾者同屋——在这里性别并不存在，有的是残疾者之间的互诉衷肠，白人和男性的优势地位“瓦解”了，而墨菲作为一个更加完整的人和这些边缘群体建立了深厚的友谊，在边缘的世界中构建避难所、并且紧紧相拥。这是残障人士的存在方式尤其让人感动的地方，活动受限的身体看似带来了封闭性，但是其在社会关系上带来了极具可能的开放性，而且这种开放性指向的是对弱者的关怀和弱者之间的团结友爱、平等互助。

回到二舅的视频，视频的问题有几点：首先，未真正深入到二舅的日常生活和内心，揭示苦难是如何体现在二舅日常生活的点点滴滴之中的，二舅那具“受苦的身体”所经受的重重障碍，被所谓的“达观”的修辞所掩盖。视频中的二舅未说一句话，讲述的权力掌控在博主之中，其对苦难的沉重讲述极度缺失。其次，忽视了“受苦的身体”是在控诉的身体、是愤怒的身体、是在揭露人类生存状况、社会状况的身体，将“受苦的身体”所具有的批判的力量、反思的力量全部抽离，甚至陷入到一种个体主义的话语之中：如果你身处苦难之中，不会像二舅这样调节自己，就是陷入了“精神内耗”，就是自己不行。这种话语完全剥离了社会要对苦难所负的责任，正如墨菲所极力揭露的：苦难是社会生产出来的，社会应该负责！当然，二舅面对苦难时，不断寻找主动性，学会木工、学会修理各种器具，同时和弱者站在一起，在村里建立互助的氛围，这是面对苦难时，受苦的身体所展现出来的极大可能性，我们应该庆祝这一点，但是我们不应该仅仅强调这一点，忽视了苦难的社会意义，或者陷入到个体主义的话语中，在受苦时你做不到二舅这样，就是自己不行，就是“精神内耗”，这是在制造双倍的苦难。 分处两大阵营的网友，一方为二舅的达观点赞，一方极力呼吁苦难没有任何意义，或许在读了墨菲的《静默之身》后，可以找到共识。这份共识背后，我相信有一种力量，那就是深入拷问：如何改善我们的社会，如何寻求变革，让其不再生产出受苦的身体？如何让人活得更有尊严、更有价值、更有希望？

《静默之身》读后感(五)：残障/疾病的叙事：把话筒交给身体与经验

本文原载于《信睿周报》第77期。

一天早晨，哥伦比亚大学人类学教授罗伯特 · 墨菲（Robert Murphy）忽然感觉到肛门附近的肌肉有些微痉挛。那是一种不疼不痒但稍微有一些恼人的不适感，并没有引起墨菲太多的注意。他去看了内科医生，医生告诉他，可能是肛周的痔疮所致，不太严重，切除即可。

没想到，这仅仅是一段漫长的噩梦的开始。

哥伦比亚大学人类学教授罗伯特 · 墨菲（Robert Murphy）

那时（1974年），50岁的墨菲拥有一儿一女，作为人类学家的职业生涯也正值黄金期。他曾前往巴西亚马孙热带雨林研究蒙杜鲁库人（Munduruku）部落，去撒哈拉沙漠考察图阿雷格人（Tuareg），研究父系和母系氏族交错的状况。他的成果颇丰，手上还有一部文化人类学教材的书稿待付梓。他在哥伦比亚大学开设的人类学课程十分受学生欢迎，屡屡获奖，安排在礼堂的大课也时常被挤得水泄不通。

这种所谓“痔疮”导致的肛门肌肉痉挛，并没有因为痔疮的切除而消失，反而逐渐蔓延、扩散到了腹部。一些极其微小的生活细节——比如，在光线不足的地方，他偶尔会因为控制不住自己的手腕而打翻水杯；抽烟之后左脚总有一些刺痛和麻痹感——也令他感到了不安。这些微小的不适一点点堆积成为生活中的不便，而墨菲在跑遍了内科、外科，甚至精神科之后（他怀疑自己是否因为工作压力大而焦虑），终于不情不愿地来到了神经科。将他的希望推入深渊的，是一项简单的名为“巴宾斯基反射” （Babinski reflex）的检查：医生用一块硬物从下到上刮过他的脚心，他的拇趾不受控制地翘了起来。只有神经系统发育还未完全的婴儿和脊髓受损的人才会有此类反射。

繁复的检查过后，噩耗传来：墨菲的脊髓中有一颗肿瘤。这颗细长的室管膜瘤从第二颈椎一直延伸到第八胸椎，慢慢地压迫、吞噬着不可再生的神经细胞。他此后的命运从那一刻起就揭晓了：不可逆地逐渐瘫痪，后半生将在轮椅上度过。

两年后，墨菲下肢瘫痪，他将自己的人类学研究转换到了残障之上。用他自己的话说，作为一个残疾人，一个“破碎的自我” （a damaged self），去经历、体验、分析一个由健全人主宰的社会，和进入陌生的亚马孙丛林做田野并无二致。他的研究得到了美国国家科学基金会（NSF）的资助，而他也继续在轮椅上进行教学和写作。1987年，这部有关残障身体的叙述《静默之身》（The Body Silent）出版[1] 。三年后，墨菲在心脏病和瘫痪的双重折磨中与世长辞，享年66岁。

The Body Silent: The Different World of the DisabledRobert F. MurphyW. W. Norton & Company，2001

墨菲的这本书，通读下来，贯穿全书的是关于病痛的讲述，更是关于疾病与自我、生活与社会的千丝万缕，有时甚至被扭曲的联系。墨菲以人类学家的独特视角观察着这些联系及其背后的文化、社会与政治涵义。那些潜藏在无数个无意识的细节之中的符号、言语和举动，构成了一个社会的意义网络，形塑了我们对残障、身体的认识。而从残障者自己的角度出发，那些惯常的东西将一一被挑战，人的需求、情感与经验也都将在这种讲述中被再定义。

这就是“疾病叙事”（Illness Narrative）的力量。它超越了从健全人、“正常”社会的视角对疾痛、残障所做的所谓“中立客观”的分析，也超越了对身体的功能、需求、社会适应等规范性（normative）的讲述，提供了层次更为丰富、联系更为立体的方法和内容。“疾病叙事”这个概念首先由医学人类学家凯博文（Arthur Kleinman）提出，他明确地区别了有关疾病的两个截然不同的概念：一个是 disease（疾病），另外一个是 illness（疾痛）。前者是从医者的角度出发，对身体病痛所做的生物、生理分析，得出的是一个客观、物化的诊断；后者则从病人的角度出发，掺杂了对病痛的切身体验。人们从病痛的经历中，形成了对病痛本身的意义建构。[2] 尤其是慢性疾病和残障经历，它们与一个人的生活史、生命史紧密缠绕，形塑了病痛在文化和精神上的意义，也反映出一个社会对疾病、残障的态度。

The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human ConditionArthur Kleinman Basic books, 1989

很多时候，对残障和疾病的叙事是从相对“主观”的角度出发的。例如“疼痛”，虽然临床医学中有疼痛量表——尽量将主观的感受“客观化”，但每个人对于疼痛的感受和经验都是独特的。人类学家亚瑟 · 弗兰克（Arthur Frank）将对诸如疼痛、行动不便、孤立等“感受”的探讨归为“对于痛苦的研究”。“痛苦”（suffering）是一个更加综合的、语境和内涵更加丰富的概念，而惯用的生物医学的模型及其组织，在此就显得捉襟见肘了。用弗兰克的话来讲，有组织的医学对“痛苦”的战役，“就仿佛出征俄国的拿破仑军队，敌人一直在撤退，而征服者逐渐陷入饥饿、霜冻和抑郁”。[3] 客观的视角难以捕捉主观的痛苦，它更多藏匿在生活和生命的角落，被环境和社会所触动、发作，甚至反作用于肉体。

在这个基础之上，关于残障的叙事亦是一个很特殊的类别。一方面，它与慢性疾病的叙述相似，与主流的“疾病—痊愈”的叙述不同，慢性疾病与生活、生命的联系更加漫长，充满了波折，尤其是对墨菲这样因病致残的人而言，残障是其疾病叙述的一部分。但另一方面（尤其是对于天生残障的人而言），残障并不完全等同于疾病，在许多关于残障的叙述中，“正常”与“非正常”是一对常见的冲突。疾病叙事作为一种工具和框架，对于残障研究本身也有重要的启发。而残障的身体与周遭的环境（例如设施、社会制度、社会文化的态度等）之间的联系，也由残障者自身及其象征性的互动来共同定义。这种更偏向现象学的分析方式，也能与社会结构性的分析互补，共同建造残障者（以及慢性病患者）所面临的社会和心理图景。

墨菲因病致残的这段经历，从体验上而言，是其逐渐对身体失去掌控的经历；从意义上而言，也有着对疾病和残障降临的所谓“解释”（account）。身体的损伤以及损伤的来源，从医学上讲都可以用“诊断”来解释，但诊断仅仅是一种从医生视角出发的解释，并不能完全取代个人的体验以及对疾病与自我关系的来龙去脉的阐述。病痛和残障出现之后，自我如何理解、“消化”，也是疾病体验的重要组成部分。

墨菲在《静默之身》中写道，这个致残的过程并不剧烈，也非迅速，但“最强烈的影响是作用在我的神志、自我意识之上，我如何理解和构建周遭的世界，以及我在其中的位置”[4] 。巨大的不确定性进入了自己的生活，身体的不适和异常无时无刻不牵动着自己的思考，在情绪里增添了一丝焦虑。确诊带来的并不是歇斯底里或者愤怒无常，而是在确诊之后的一段时间内，自己都无法完整地消化疾病的“意义”，筑起了一道心理防线，不去思考 “最终会怎样”。

残障和疾病“意味着什么”？这个问题是与身体的感受紧密相连的。墨菲在描述身体的感受时，强调“控制”的丢失。由于神经系统的损伤，他逐渐失去对身体的控制，这深刻地影响了他和这个世界的联系。法国哲学家莫利斯 · 梅洛—庞蒂（Maurice Merleau-Ponty）认为，一个人对世界的理解和建构是从身体开始的，一个截肢者不仅仅失去了肢体，也失去了他与世界的一隅联系、一种存在。墨菲从这种“具身化”（embodiment）的叙述中，延展出了一种“（从身体）剥离”的经验和感受，比如穿裤子的时候无法保持平衡，如果不用眼睛去看，自己甚至会把握在手里的水杯打翻。他开始把自己的腿和手说成“那条腿和那只手臂”（The leg and the arm），仿佛它们不属于自己一般。从情绪上，他将自己的身份与自己的身体充分分离，思维和思考也脱离了身体，“意识被无尽的沉思、冥想和反思所掌管、吞噬”[5] 。总有一种愤怒暗涌在意识底端，而自我（尽管是不理想的、残缺的）也被迫重塑。

身体的感受、病痛的症状，总是从自我的认识中延伸出来，被赋予更深层次的意义。凯博文在《疾痛的故事》中提到“症状”的意义。对症状和身体感受的描述也是一种诠释，隐含着社会公认的关于身体和自我、两者彼此间关系的知识，以及它们与我们私密生活关系的认识。对墨菲来说，他感受到的身体“失控”和对身体的“控制”是相对的，也是典型的西方身体与灵魂两分的叙事。但在其他文化中，人们对身体的描述可能截然不同，延伸出的对身体的体验和诠释也会有相当大的区别。对中国人来说，传统的身体处于和周遭环境的阴阳和谐中；在许多其他非西方文化中，也有类似的身体与环境和谐共处，甚至与精神、道德世界交织的观念，病症可能更多是一种失衡或者“失联”。因此，身体、心理甚至社会文化因素在对“体验”的描述里交融，必须要用一种更本土、当下、流动的视角去看待，甚至需要经过一个 “翻译”的过程才能转化为有效的临床语言。

当然，更进一步的是残障的自我如何处理自身与社会的关系。

当一个人的“自我”受到疾病和残障的冲击时，他/她在社会中的位置也在改变。通过自我的叙述，一个人试图厘清自我和周遭环境的关系，以及他/她所处的社会中的种种道德、伦理与文化交织的残障语境。

坐在轮椅上的墨菲回忆起周遭人与事的态度时，一个多多少少让人惊讶的观察是：身边的女性对他的态度改变了，她们在他身边变得更加放松、自然。当他摇着轮椅进入电梯时，同乘的陌生女性甚至会主动跟他问好、交谈，这在他四肢健全时是全然无法想象的。在校园里，他做了一个小小的“实验”，即与迎面走来的女性四目相对。一个成年男子如此投去目光，女性多半会躲开，甚至把它解读为敌意、骚扰。然而，当墨菲坐在轮椅里时，她们会对他微笑、点头。这并不完全是出于同情，或者女性对弱者抱有照顾的本性。墨菲认为，当他残疾之后，他不再对女性造成一种“危险”或者“威胁”，也不再被认为是一个完整的、在传统性别结构中居于女性之上的“男人”，而是一个“残疾人”。

墨菲认为，在美国文化中，拥有健全的四肢和健康年轻的身体是一种道德价值层面上的要求；唯有健康、干净、体面，才是一个完整的人。西方个人主义的文化也将抽象的独立、自足和个人的能力作为根本的伦理价值。残障，不管出于什么原因，都因为其不完整而被贬低、被歧视。而消费主义与资本主义则加强了这种文化追求，将健全的社会与贫穷的、肤色不同的、残障的社会割裂开来。他从所谓的“优势群体”（受过高等教育、拥有体面的职业和收入的白人男性）掉入“劣势群体”，更加深刻地理解了社会的价值在自我身份上刻下的印迹。

©Barbara Babcock Coaching & Consulting and Return to Wellness

残障叙事的另外一条主线是：一个残障人士究竟拥有怎样的 “自我”——是独立、自治、自洽的，还是流动、依存甚至混乱的？他/她究竟该怎样构建身处健全人社会的生活？在20世纪80年代的美国，墨菲坐着轮椅亲身经历的是一个充满了物理障碍的世界，即使是哥伦比亚大学这样的地方也缺少无障碍设施。而阻碍他融入社会的，还有健全人对残障人士的孤立、另眼相待，以及对其能力与心理状态的质疑。为了避免话语“引起麻烦”，人们不与残障人士相处、交谈。残障人士的世界“缩水”到一个有限的范围，社会联系也逐渐变少。对他们而言，自己组织起来争取权益的过程，亦是一个主张并行使自我的过程——“将意识转变成为一个战斗着的人，残障者们更新并修复了他们残缺的自我”[6] 。

弗兰克在The Wounded Storyteller（《伤痛的故事人》）[7] 一书中总结了疾病叙事中对于“自我”的三种叙事：复原的（restitution）、混乱的（chaotic）以及追求的（quest）。弗兰克自己也曾经受过心脏病和癌症的折磨，他带着批判性的眼光审视了医学相关的叙事，提出了叙事的多样性和复杂性。其中， “复原”的自我代表着一种“主流”，也是社会对于疾病之人的预设——患病的人需要“回到”并“融入”社会。一个患病的、残障的人士，亦需要借助各种组织化、社会化的手段，让自己重新被接纳为“正常人”。

The Wounded Storyteller: Body, Illness, and EthicsArthur W. Frank University Of Chicago Press，1997

但对许多患有慢性疾病、衰老或者致残的人而言，这种主流的叙事是不够的。一方面，剧变中的自我是混乱、流动的，身体是失常、痛苦的，人们必须与巨大的不确定性共存。但另一方面，在这些不确定性和混乱当中，人们又会重新定义自我，追寻并构建新的意义，挑战现有的社会结构对残障、疾病的假设。墨菲的故事从混乱起始，经历了追寻与反思，最后掷地有声地对彼时的社会以及自我进行了追问。不可忽视的是，对自我的追寻，除了身体上的，很多也是精神上的。这些对于一个人的身份以及位置，对于我们如何彻底地理解疾病与残障的经验，都是十分重要的。

医学社会学以及人类学能够给残障研究提供的理论和实践框架十分丰富，不仅在文化上，在实际的临床和照护实践、残障人士的权利以及共建包容的社会上，也都有重要的意义。如同凯博文从临床医师到人类学学者的旅程一般，他将疾病的叙事作为提升照护的核心。我们也迫切需要更多跨学科、跨领域的合作，围绕人的需求和尊严去提炼残障研究以及实践中能够被各个层次、各个角度所共享的核心概念。而这项事业的第一步，就是将话筒交给身体与经验本身，用叙事去重建一个更加丰富、深刻的社会图景。

[1] MURPHY R F. The Body Silent[M]. WW Norton & Company, 2001.

[2] KLEINMAN A. The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition[M]. Basic books, 2020.

[3] FRANK A W. Can We Research Suffering？[J]. Qualitative Health Research, 2001, 11(3): 353-362.

[4] 同[1], 第13页。

[5] 同[1], 第102页。

[6] 同[1], 第 157页。

[7] FRANK A W. The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics[M]. University of Chicago Press, 2013.